18 Mayıs 2015 Pazartesi

wilson hastalığı..

geçen günlerde face'de gezinirken yeğenimin hastanede olduğunu öğrendim. abimi aradım hayırdır abi noldu doğukan'a dedim, halbuki bu zamanlarda doğukan'ın aksaray'da olması gerekiyordu, harita mühendisliği son sınıf öğrencisi çünkü. hasta dedi abim biopsiden çıktı, narkozun etkisiyle toparlanamadı hala, dedi. hastalığını sordum, wilson hastalığı dedi, şaşırdım tekrar sordum aynı yanıtı aldım bir kaç defa, kızdı internetten bak öğren dedi.

wilson hastalığı; bakırın vücutta özellikle karaciğer ve beyinde birikmesiyle ortaya çıkan genetik bir hastalık, Wilson hastalığı tedavi edilmezse çok ciddi belirtilere neden olabiliyormuş,Tedavi bazı ilaçlarla fazla bakırı vücuttan uzaklaştırıp bakırın birikmesini engellemeye yönelikmiş, karaciğere ve beyne hasar veriyor, gözlerde fiesher-kayser halkası görülüyürmuş, tedavi edilmezse ölümcülmüş, erken teşhis hayat kurtarıyormuş..

hemen eve geçtim, eşimle abimlere gittik, doğukan'da yeni gelmiş daha. biopsinin sonucuna göre tedavi başlayacakmış, beyindeki ve karaciğerdeki hasara ilişkin bir şey dememişler, abim suskun, yengem suskun, tedirgin bir bekleyiş, okudukça ben de tedirgin oluyorum, mutlaka çaresi olmalı, mutlaka tedavisi vardır, mutlaka erken teşhis edilmiştir, diye olmayan inancımla dua ediyorum, elden geldiğince umutlu şeyler söylemek istiyorum, karaciğer nakli falan gerekmez inşallah diye içimden geçiriyorum, abim yine de sakin görünüyor, 15 gündür tetkikler yaptırıyorlarmış, şok etkisi atlatılmış, nasıl üstesinden geliriz, nasıl dokukan'a umut aşılarız, diye düşünüyor olmalı. insan ne kadar da çaresiz kalıyor Tanrım.

bu nasıl bir hastalıktır da 400.000 de bir görülüyor, 44 yaşındayım ilk kez duydum, vücütta biriken bakırın dışarı atılamaması sonucu beyne, karaciğere ve diğer organlara hasar vermesi. vucutta bakırın ne işi var? geçen hafta okulu dondurmuşlar, cumaya biopsi sonucu alınacak ve tedaviye yönelik işlemler başlayacak. Tanrım ne olur erken teşhis olsun , tanrım nolur tedavisi olsun....18/05/15, ank.


Aradan 20 güne yakın zaman geçti, bu arada biz Doğukan’ın karaciğerinde normalin üç katı bakır bulunduğunu öğrendik tetkiklerde. Bakır madeni gibi velhasılkelam. Yer yer güve yenikleri var, ama çok hasar yok onarılabilir ilaç tedavisi ile. Asıl hasar beyinde, ellerde titremeler, konuşma bozukluğu, dikkat dağınıklığı, ilaç tedavisine başlanacak, ilaçlar eczanelerde yok, ecza depolarında yok, yeni bir şey daha öğrendik bu arada yurt dışından ilaç getiren Eczacılar Birliğinin  bir birimi var buraya başvuruyorsun, onlar ellerinde varsa veriyorlar, yoksa 1 ay kadar bekliyorsun, ellerinde olmasını umut ediyoruz. Dün rapor çıktı, ilaç yazıldı, trientine dihydrochloride, doğru eczacılar birliğine gittik, 2014 kasıma kadar sorun varmış, artık 2014den itibaren ms, kanser ve wilson  gibi hastalıkların ilaçlarında stok yapıyorlarmış, 1 ay beklemeye gerek kalmayacakmış, ne güzel.rapordaki ve reçetedeki imza, mühür , doz gibi ayrıntılardaki eksiklikler giderildikten sonra dün akşam itiberiyle Doğukan ilaç kullanmaya başladı, 3 ay sonra inşallah yan etkisi fazla olmadan ilaçlar vücudundaki bakır düzeyinde bir düzenleme yapar diye umuyoruz.bu arada sevgili kahve telvesi güzel dilek ve umutdolu  bakışın için teşekkürler.04/06/2014, ank.

1 yorum:

  1. E. Karaca, hadi toparla kendini. Önce abine ve eşine, sonra da Doğukan'a sen umut aşılayacaksın. Tıp çok ilerledi. Mutlaka vardır tedavisi. Ayrıca erken- geç teşhisten ziyade, umutlu olmak, hastalığı yenmeye dair inanç taşımak daha önemli bence . Hep olumlu düşün, olumlu düşünceler aşıla. Senin desteğine eminim çok ihtiyaçları vardır...

    YanıtlaSil